5岁的达拉斯·杜瓦尔被她妈妈称为话匣子。在接受妈妈伊兹的采访时，达拉斯像任何一个5岁的孩子一样，向我们展示了她最喜欢的玩具。但达拉斯不像她这个年龄的所有女孩。

　　“达拉斯有很多特别的地方，”伊兹·杜瓦尔说。“她很有创造力，她很傻，她喜欢唱歌。她也有一些极其罕见的诊断;她有一种叫做童年交替性偏瘫的病。”

　　儿童期交替性偏瘫(AHC)非常罕见，每100万儿童中就有一人受到影响。

　　“对于绝大多数患有此病的儿童来说，这是一种非常痛苦的状况，”儿童慈善医院(children 's Mercy Hospital)的儿科神经学家、达拉斯的医生j·b·勒·皮雄(J.B. Le Pichon)博士说。“这种疾病会导致非常痛苦的肌张力障碍。肌张力障碍就像抽筋。所以当你抽筋的时候，如果你曾经抽筋过，你就会知道肌张力障碍是什么感觉。现在想象一下，它会影响你的一半或整个身体，持续几分钟到几小时，有时甚至几天。这些肌张力障碍的发作是非常痛苦的，在AHC儿童的交替偏瘫中，它们与偏瘫交替发作偏瘫，意味着身体的一半瘫痪。所以突然之间，一半的身体变得软弱无力。”

　　这是一种罕见的疾病，无法治愈，也没有国界。在地球的另一边，3岁的朱莉娅·阿姆贾德·阿布·祖瓦特与AHC一起生活在加沙地带。自2023年10月以色列战争爆发以来，她一直患有肌张力障碍和瘫痪。

　　伊兹·杜瓦尔(Izzie Duval)在Facebook上的AHC支持小组中与朱莉娅的父亲阿姆贾德(Amjad)取得了联系。

　　“这名男子在群里发帖说，他的女儿已经发作了大约6个月，而我的女儿最多只会发作10天，这真的很严重。你应该在那个时候去医院。”“他回答说，你是医生吗?我说，不，我只是一个妈妈，但我只是想帮忙。”

　　两个孩子——相隔千里——都在与同一种罕见的疾病作斗争。

　　“Juila 3岁，Dallas 5岁。他们有很多相似之处，”杜瓦尔说。“它们有珍贵的卷发和胖乎乎的小脸蛋，它们喜欢巧克力。这让我心碎，因为我们有资源，我们有医生，我们有治疗和帮助，而他们没有。”

　　“如果你无法获得良好的医疗，那将是灾难性的，”勒皮松说。

　　这就是为什么杜瓦尔家族在尽其所能提供帮助。他们正在与Cure AHC组织合作，在朱莉娅能够和家人一起离开加沙时为她提供医疗服务。其他提供支持的组织包括Anera和巴勒斯坦儿童救济基金会，他们正在努力让他们离开这个国家。

　　虽然杜瓦尔一家在等待阿姆贾德的消息，告诉她茱莉亚每天过得怎么样，但他们对未来充满了期待。

　　“他们现在对我来说就像家人一样，”杜瓦尔说。“就像在这一切结束时，我们真的希望我们能见面，让我们的女儿玩。”

　　如果你有兴趣支持朱莉娅和她的家人，了解更多关于她的故事，你可以在这里访问他们的GoFundMe。